dissabte, 27 d’octubre del 2012

Documentació i bibliografia sobre Autisme

Ens plau informar sobre la creació d'un enllaç en el nostre bloc que es pot trobar  a la pestanya "Documentació i Bibliografia" per poder accedir a un fons bibliogràfic específic sobre els Trastorns de l'Espectre Autista. Us convidem a visitar-lo i també a participar incorporant material nou que ens podeu fer arribar a l'adreça electrònica del bloc : autisme.mdv@gmail.com

dilluns, 22 d’octubre del 2012

Signes d'alarma per a la detecció de nens amb TEA



 SIGNES D’ALARMA PER A LA DETECCIÓ DE NENS AMB TEA

Els trastorns de l’espectre autista (TEA) engloben, segons el manual DSM-IV: el trastorn autista, el trastorn de Rett, el trastorn desintegratiu infantil, el trastorn d’Asperger i el trastorn generalitzat del desenvolupament (TGD) no especificat.

Des de l’orientació psicoanalítica es contemplen les manifestacions simptomàtiques, però també la forma en que el subjecte es constitueix respecte de l’altre i desenvolupa el seu procés de vinculació, es a dir, es té en compte la fenomenologia i l’estructura.

No es coneixen les causes però hi ha un gran nombre de factors (relacionals, genètics, ambientals, neuroquímics) que incideixen en la etiologia del TEA. La idea de continu implica diferents graus d’afectació, el que fa important contemplar cada cas a l’hora de realitzar un pronòstic. 

En aquest sentit hi ha acord respecte a que una intervenció primerenca que englobi al nen, la família i l’entorn millora de forma notable l’evolució i el pronòstic.

Es tracta d’un trastorn greu tant per la seva cronicitat com pel grau d’afectació, que incideix en el procés d’humanització, d’estructuració com a persona, i per tant afecta a diferents àrees del desenvolupament: la vinculació amb l’altre, el llenguatge, la interacció amb els objectes de l’entorn, la constitució del propi cos i el nivell cognitiu.

Trets generals:

  • Les posicions autístiques són maneres de resoldre les vivències d’intensa angoixa i pors que provoca la relació amb l’altre, constituint una forma d’evitació del dany que temen que aquesta relació els produeixi. Es tracta d’una angoixa arcaica sense connectar a una representació.

  • La mirada no pot ser viscuda com algo que permet crear un espai de seguretat entre ell i l’altre i per tant pot ser viscuda de forma persecutòria. Això dona lloc a una vigilància i reducció de la interacció amb l’entorn que porten a conductes d’inhibició, al·lucinatòries o delirants per defensar-se del seu malestar. Es tracta de defenses inconscients del subjecte per protegir-se de l’angoixa.

  • La relació amb l’altre pot estar absent o ser de tipus simbiòtic, amb una dependència extrema.

  • La manca d’encontre amb l’altre ocasiona alteracions en el procés d’adquisició del llenguatge, amb dificultats per utilitzar-lo com a eina per representar el mon, els altres i la pròpia persona. Hi ha una dificultat per representar-se l’absència i simbolitzar la pèrdua.

  • No s’ha produït la identificació primordial articulada sobre la veu com objecte de vinculació amb l’altre, i així el llenguatge es viscut com a objecte sonor i no com eina per a la comunicació. 

  • La dificultat per accedir a la funció simbòlica del llenguatge ocasiona una manca de regulació de les seves imatges i sensacions. L’angoixa sense connectar a cap representació dona lloc a l’excitació corporal, amb alteracions psicomotrius com estereotípies, inhibició, excitació, i d’altres funcions com l’alimentació o el control d’esfínters.

  • Dificultats pel reconeixement del seu propi cos com a símbol de certa unitat subjectiva i de la construcció de la identitat corporal del jo. La imatge d’ell mateix no és consistent i el subjecte pot sentir la fragmentació o l’acció involuntària del propi cos.

  • La percepció del mon és caòtica i els altres semblen imprevisibles i inquietants, per això es refugia en el seu mon de seguretat, organitzat per les seves pròpies regles, on es tanca en la seva soledat. Hi ha una ruptura de límits entre l’imaginari i el real.

  • El dèficit en la simbolització ocasiona dificultats per evolucionar en el camp dels aprenentatges escolars i socials, donant lloc a un pensament rígid i concret, amb dificultats d’abstracció i d’imaginació que pot anar acompanyat d’un dèficit a nivell cognitiu.

  • La relació amb els objectes de l’entorn es basa en la recerca d’un objecte familiar, seguritzant, que li serveixi de barrera de protecció davant el mon exterior i com a regulador de l’angoixa. Aquest objecte li pot procurar una estimulació sensorial o be ajudar-lo a connectar amb la realitat social, com és el cas dels centres d’interès particulars.




Signes d’alarma:

Seguint les fites evolutives fonamentals del desenvolupament emocional i cognitiu del nen, diferenciarem 5 etapes en la detecció.

  1. Del naixement fins els 3 mesos.

Desenvolupament normal: és la època d’adquisició del control de la mirada, el control cefàlic, el somriure, els sons guturals i les conductes que anticipen als cuidadors.

Signes d’alerta:
  • Dificultats d’adaptació al ser agafat a coll: hipotonia (el nen es mostra molt passiu al ser agafat i és la mare qui fa l’ajust) o hipertonia (rebutja activament el contacte corporal amb inquietud, rigidesa i arqueig).
  • Poca activitat i demanda: irritabilitat i dificultat per tranquil·litzar-se i regular els seus estats. Dona la impressió de que els apropaments del cuidador intensifiquen la irritabilitat.
  • Contacte ocular empobrit: absència o evitació de la mirada. No s’ha adquirit de forma estable una mirada penetrant acord amb una ressonància afectiva amb el cuidador.
  • Manca de somriure social.
  • Dificultats amb la son i l’alimentació.

  1. Al voltant dels 6 mesos.

Desenvolupament normal: el nadó controla el seu ambient i interactua amb ell. Té capacitat per calmar-se i per captar l’atenció de les figures parentals. Comença una nova etapa de diferenciació entre el nen i la seva mare, així com de desplaçament de l’atenció envers altres persones i objectes. El nen mostra intencionalitat i s’inicia la comunicació.

Signes d’alerta:
  • Crits monòtons i sense intencionalitat comunicativa o significativa.
  • Absència de conductes imitatives de sons, gestos o expressions.
  • Absència de comunicació i de vocalitzacions interactives.
  • Manca de respostes d’orientació (sembla un nen sord).
  • Absència de conductes d’anticipació davant l’apropament del cuidador.
  • Absència de manifestacions d’angoixa davant els estranys al voltant dels 8 mesos.
  • Dificultats en l’acceptació d’aliments i amb els canvis de gust i textures.
  • Manca del desenvolupament de la implicació emocional conjunta: està absent la mirada, el somriure, la rialla, el moviment de braços i cames en els primers jocs d’interacció, així com altres gestos que transmeten una sensació de plaer i implicació afectiva i el desenvolupament progressiu d’interès i curiositat envers el cuidador.


  1. Al voltant de l’any.

Desenvolupament normal: el nen continua el seu procés de diferenciació i es comença a relacionar d’una altra manera amb les persones i objectes. L’adquisició de la marxa i el llenguatge són fonamentals pel desenvolupament del seu procés d’autonomia.

Signes d’alerta:
  • Aparició de conductes estereotipades: balanceig, aleteig de mans, repetició d’un so o moviment, fascinació per un estímul concret.
  • Exploració d’objectes limitada i repetitiva, amb sobreestimulació sensorial (tàctil, oral, visual sonora) quan els utilitza.
  • Absència d’intencionalitat interactiva i reciprocitat tant per iniciar el contacte com per respondre als senyals de l’altre.
  • Absència de gestos comunicatius apropiats (com dir adéu amb la mà).
  • Absència de llenguatge oral, i si apareix el nen no en fa un ús funcional.
  • L’adquisició de la marxa es pot acompanyar per un comportament motriu caracteritzat per inquietud extrema i impulsivitat molt difícil de regular externament.

És possible que els nens que presenten autisme en el període dels 0-18 mesos presentin un desenvolupament evolutiu més o menys normal i les diferencies passin desapercebudes, ja que generalment el retard en el llenguatge expressiu es el que posa en alerta.


  1. De l’any i mig als 3 anys.

Desenvolupament normal: aquest període es caracteritza per un progressiu desenvolupament cognitiu i de la simbolització, amb l’aparició del llenguatge expressiu i el joc, que permeten el progrés en la individuació. El nen aprèn a tolerar la separació i la frustració. Comença a manifestar interès pels iguals i es promou la socialització.

Signes d’alerta:
  • Absència a partir dels 18 mesos de la capacitat per utilitzar representacions mentals, mitjançant el llenguatge i el joc dramàtic, amb l’objectiu de comunicar idees i emocions.
  • Manca d’interès per les persones i especialment pels altres nens, amb evitació de la mirada i del contacte físic i amb poques expressions per compartir afecte. Pot mostrar una relació diferenciada amb els cuidadors, però no estableix amb ells els patrons d’interacció i comunicació acords amb l’edat ni estan presents els comportaments d’atenció conjunta. Dificultats per imitar.
  • Adherència compulsiva a certes rutines o rituals que provoquen una gran irritabilitat, així com conductes oposicionistes i intenses enrabiades al intentar interactuar amb ells, modificar les seves estereotípies o quan s’introdueixen canvis a les seves rutines.
  • Mostra preferència per estar sol. Pot estar molta estona mirant al buit o un objecte, o absort en sí mateix, amb poca receptivitat a la presència dels altres. 
  • No respon quan se li crida ni contesta preguntes senzilles. No entén les prohibicions.
  • Agafa de la ma a l’altre per demanar quan vol alguna cosa. No mostra objectes, no assenyala amb el dit ni mira on altres assenyalen.
  • Retard en el desenvolupament del llenguatge comprensiu i expressiu.
  • Inquietud motriu amb moviments estereotipats (balanceig, aleteig).
  • Absència de joc simbòlic. Interessos limitats i manca de joc funcional amb joguines o jocs repetitius amb objectes (alinear, obrir-tancar, encendre-apagar, fixació en una part, rotacions). 
  • Persisteixen els trastorns de l’alimentació (dificultats per acceptar certs tipus d’aliments, oposició a la masticació, ingestió de substàncies no alimentàries) i de la son.

  1. Dels 3 als 6 anys.

Desenvolupament normal: en aquest període s’inicia l’escolarització amb el desenvolupament de l’àrea social, llenguatge i aprenentatges. 

Signes d’alerta:
a) Llenguatge i comunicació:
  • Alteracions en el desenvolupament del llenguatge expressiu i comprensiu: mutisme, entonació inapropiada, ecolàlies, vocabulari inusual, inversió pronominal, literalitat.
  • Limitacions en la utilització del llenguatge per comunicar-se amb l’altre, amb manca de funcionalitat i sentit emocional. Tendència a parlar espontàniament sol sobre temes específics del seu interès i amb poca adequació al context.
  • Dificultats per expressar amb paraules els seus desitjos i sentiments i per entendre els dels demés. Manca d’interacció recíproca en una conversa.
  • Dificultats per expressar-se mitjançant el llenguatge corporal (gestos, mirades,...).

b) Àrea social:
  • Retraïment social, no prenen iniciatives. Manca de contacte ocular quan li parlen.
  • Dificultats per entendre les normes socials
  • Dificultats per jugar amb altres nens.
  • Relació inapropiada amb els adults: massa intensa o inexistent.
  • Reaccions intenses davant la invasió del seu espai, així com molta resistència per respondre a demandes fora dels seus àmbits d’interès.

c) Aprenentatges, interessos i activitats:
  • Certes àrees d’aprenentatge poden estar especialment desenvolupades (matemàtiques, lectura, música) i altres poc (habilitats socials i motrius).
  • Dificultat per accedir als aprenentatges simbòlics.
  • Dificultat per adquirir alguns hàbits d’autonomia.
  • Persistència de l’ús estereotipat dels objectes amb manca de joc funcional.
  • Manca d’accés al joc simbòlic i compartit amb els altres. Pot crear certs escenaris imaginaris reproduint pel·lícules o dibuixos animats.
  • Conductes d’autoestimulació (balanceig), estereotípies o rituals.
  • Poca tolerància a la frustració, amb freqüents enrabiades sense motiu aparent i amb dificultat per calmar-se.
  • Dificultat davant dels canvis o situacions poc estructurades.
  • Intensificació de la tendència a l’aïllament, amb poc interès per explorar l’entorn.
  • Manifestació de pors intenses i desproporcionades davant sorolls, imatges o sense desencadenant aparent.
  • Conductes autolesives com mossegar-se o colpejar-se.
  • Persistència d’alteracions de l’alimentació i la son.




ESCALA PER A LA DETECCIÓ D’AUTISME: M-CHAT

Es considera que estem davant d’un nen de risc si existeix una preocupació per part dels pares, si el seu desenvolupament està per sota del que correspon a la seva edat o si a la revisió s’han detectat signes d’alarma.

En aquests casos hem d’investigar més específicament la possibilitat de trets autistes. Una  de les eines de que disposem a tal efecte és el Qüestionari per l’Autisme per a nens petits revisat: M-CHAT .


És l’escala de detecció d’autisme més estudiada i utilitzada. S’ha proposat per a ser aplicada en Atenció Primària pediàtrica durant el reconeixement del nen als 18 mesos d’edat.

Consta de 23 ítems en forma de preguntes als pares, 6 dels quals són crítics per a la discriminació. El seu valor consisteix en la facilitat d’aplicació, així com en la seva especificitat.

Considerem que aquesta escala és aplicable en la consulta pediàtrica del nostre sistema sanitari com un instrument a utilitzar en les revisions rutinàries del nen.

El punt de tall per a una avaluació en profunditat és fallar en dos dels 6 ítems crítics (assenyalar protodeclaratiu, seguiment de la mirada, portar objectes per ensenyar els pares, imitació, interès pels iguals i respondre al nom) o en tres qualsevol.

Segons estudis realitzats respecte a la seva especificitat revelen que tots els nens que fallaven els ítems criteri eren finalment diagnosticats d’autisme., si be no diferencia l’autisme d’altres retards del desenvolupament no autistes.

dilluns, 9 de juliol del 2012

La intervenció psicopedagògica en els trastorns generalitzats del desenvolupament. (Autismes i psicosis infantils)

Montse Gallofré i Bellido. Pedagoga
Rosa Ma Miró i Rovira. Pedagoga
Francesc Vilà i Codina. Psicòleg Clínic 
( Col·laboració d’En Josep Ma Brun.Psicòleg Clínic. )

Maig de 2001

INDEX

1a. Part. Què és això?. Qui són aquestes persones? .......................................................2
2a. Part. Intervenció Educativa i Suports...........................................................................5
A. ModelAssistencial.............................................................................5 B. PropostesEducatives........................................................................7 C. Metodologia.......................................................................................8
3a. Part. Treball en Xarxa.................................................................................................11
Bibliografia..........................................................................................................13 Annex..................................................................................................................15

1a. Part. 


Què és això?. Qui són les persones que tenen això ?.

Els anomenats trastorns generalitzats del desenvolupament són pertorbacions mentals, sorgides en el primer temps de la vida o el llarg de la primera infància, que afecten sovint de forma global la mentalitat de la persona, les capacitats psíquiques bàsiques, les funcions psicomotores, i també la maduració somàtica. Habitualment són coneguts com els autismes i les psicosis de la infància.

Abans de presentar-los cal pensar en allò que ens recorda Freud sobre la infantesa. Els adults hem transformat la memòria de la nostra infància per que els records d’aquesta època solen evocar emocions molt vives de les que ens defensem. Això ens ha de fer estar alerta respecte de la dificultat que tenim sovint per reconèixer i entendre les problemàtiques de les persones amb Trastorns Generalitzats del Desenvolupament. Molts cops les seves vivències i els nostres oblits fan un garbuix.

Els Trastorns Generalitzats del Desenvolupament mostren una diversitat de cursos clínics, pronòstics i estils de vida, que van de situacions extremadament dependents i deficitàries fins a la normalització o restitució “ad íntegrum “ de la salut mental. No obstant, en molts casos, la problemàtica sol ser important. El Diagnòstic a temps en l’etapa crítica de maduració i desenvolupament de l’infant, abans de l’escolarització obligatòria, és capital per què l’atenció temprana modifiqui positivament el procés patològic.

El Diagnòstic a temps suposa la interpretació per part dels especialistes d’un conjunt de signes precoços que alerten d’una possible evolució psicòtica. La associació i agrupament dels mateixos resulta evocadora segons els autors Mazet i Houzel.

- Trastorns precoços d’alimentació. 
- Trastorns de la son. Insomni calmat.
- Absència d’actitud anticipadora en agafar l’infant. Manca d’adequació postural de l’infant portat en braços. 
- No aparició dels primers organitzadors (SPITZ): somriure al rostre humà ( vuitena setmana ), angoixa del vuitè mes. 
- Interès excessivament exclusiu pels jocs de mans davant dels ulls, a partir dels 5-6 mesos.
- Desinterès molt precoç pels jocs, picarols, sonalls, etc.
- Abandó o pèrdua d’una adquisició desprès dels primers assatjos. 
- Imatge de lactant particularment tranquil, que no plora o que ho fa ben poc.

. Per altre part, quan aquests infants arriben a l’etapa escolar i persisteixen els Trastorns Generalitzats del Desenvolupament l’objectiu de treball per l’equip multidisciplinar ja no es centre en la curació, sovint irrealitzable i improbable, i per tant frustrant. El nou objectiu de l’equip és la millora. Per tant el mestre ha de poder conviure amb un nen amb unes dificultats cròniques.

La raó epidemiològica de prevalença més alta coneguda en nens i nenes d’edat escolar es xifra entre 12 i 36 per cada 10.000 infants nascuts. Es sol acordar que 3 infants presenten un quadre autístic complert, 5 són casos incomplets, 4 una diversitat de simptomatologia psicòtica, 3 quadres regressius, 5 pre-psicosis i psicosis afectives i la resta, evolucions disharmòniques diverses. En general, dos terços són nois i un terç noies.

Si bé aquestes persones poden ser concebudes o néixer amb certa vulnerabilitat somàtica predeterminant de quadres mixtes orgànics i mentals -alteracions genètiques, morfològiques, problemàtiques greu en la maduració somàtica, patiment fetal, accidents peri o post natals, etc... - la seva afecció sol ser el testimoni de la confluència de diversos condicionants somàtics, psíquics i ambientals en el temps del desenvolupament.
Per tant, aquestes persones no neixen autistes o psicòtiques, sinó que es conformen així al llarg del temps d’humanització que els especialistes xifren entre els primers sis mesos i aproximadament els trenta-sis mesos de vida. Període limitat per l’aprenentatge i l'ús significatiu de la llengua materna.

L’evolució clínica d’aquests trastorns es manifesta amb una problemàtica inicial o prodòmica associada a perplexitat, confusió i marasme, un temps agut del quadre, seguit sovint de fases mesetaries de la pertorbació, i la resolució de la malaltia, normalitzadora o no. Els trastorns generalitzats del desenvolupament atesos com a alumnes en l’edat escolar, són aquelles persones que han resolt la malaltia per la via de la cronificació o d’estats mesetaris no concloents. La manifestació de la seva malaltia mental s’expressa en un contínuum psicopatològic que va des de les formes més extremes de la discapacitat fins a les formes més benignes de la disharmonia evolutiva.

S’acostuma a classificar aquest síndrome a partir de manifestacions mòrbides descrites per diversos autors com són:

- el quadre autístic precoç i l’autisme de la primera infància descrits per primera vegada per L.Kanner,
- el quadre autístic intel·ligent de H.Asperger,
- els autismes i les psicosis infantils lacanians centrats en els orificis del cos de Rosine i Robert Lefort, 
- les psicosis simbiòtiques sorgides en el temps de l’inici de la parla per M. Mahler,
- els autismes secundaris regressius del tercer i quart any de la vida descrits per F.Tustin, 
- les depressions en el procés de desmentalització descrit per Meltzer, 
- les disharmonies evolutives en l’organització de la personalitat, descrites per R.Mises iJ.L.Lang, 
- les pre-psicosis infantils descrites per S.Levovici i R. Diatkine, 
- les psicosis afectives descrites per Ph.Mazet i D.Houzel, 
- i per últim, els quadres mixtes de les psicosis d’expressió deficitària on el retard mental és l’element que configura principalment el quadre, descrites per R.Mises.

Els signes patognómics que ordenen les sintomatologies són observables conductuals com: pertorbacions importants per establir relacions amb les persones, alteracions notables en l’adquisició de la parla, utilització no comunicativa de la parla, fenòmens de ecolàlia immediata o demorada, alteracions pronominals i de la sintaxi de les frases, activitats de joc repetitives i estereotipades, insistència obsessiva en la perseveració de la identitat, mancança d’imaginació, fascinació per certs objectes, memòria mecànica sorprenent, etc. 

Aquestes conductes tenen una significació subjectiva si atenem a la interpretació de la problemàtica mental de la que són emergent, el qüestionament de l’existència i el sentiment de la vida que comporta:

· Les posicions autístiques són maneres de resoldre l’angoixa massiva i les significacions al·lucinatories de la relació humana. Evita els danys que tem que aquesta relació li produeixi. La vigilància i la reducció a mínims de la interacció amb l’entorn permeten a l’infant rebutjar els encontres que el neguitegen.
· Les posicions simbiòtiques testimonien la impossibilitat de l’infant de separar-se física o mentalment de les persones que són altament significatives en el seu desenvolupament. L’ús de les paraules de l’altre persona, la imitació dels seus gestos, o l’entonació de la seva veu ens ho mostren.
. Les posicions transitivistes on l’infant es confon en la imatge o en l’acció dels altres. Aquestes imitacions els despersonalitza.
. Les posicions depressives a l’hora d’assumir el sentiment de la vida i de mentalitzar la relació amb els adults i el mon. L’infant pensa i viu catastròficament la valoració. Deixa en suspens o desmentalitza l’experiència.
· Les posicions regressives i disharmòniques són el resultat de la pertorbació de la construcció mental de la identitat corporal del jo. La imatge d’ell mateix no és consistent, i la persona tem o sent la fragmentació o l’acció involuntària del propi cos.
· Les posicions defensives amb aparent adaptació a la realitat i les posicions afectives inapropiades que expressen pensaments, creences i sentiments delirants, on el dany o el perjudici és imputat als altres.
· Els quadres de intranquil·litat i alteració de l’activitat motora són el resultat combinat d'angoixa i d'imaginacions mòrbides que adelanten en el temps successos de significació maligne que esdevindran a l’infant.

Cadascun d’ells fa palesa la particular articulació en la seva història de les dificultats per humanitzar-se i dels importants qüestionaments de la seva existència mental. Les crisis són l’emergent de la discontinuïtat mental entre posició subjectiva i solució al perill.

No considerem en aquest text altres formes de psicosi esdevingudes a partir de la segona infància o de l’adolescència. Són quadres diferenciats dels anomenats trastorns greus del desenvolupament i presenten altres necessitats educatives especials.

Abans de que la clínica d’autors psicoanalítics configurés la síndrome, trobem com a precedents en la història de la psiquiatria, la dementia precocíssima de Sancte de Sanctis el 1908. Heller, per la seva part, el 1909 observa casos de dementia infantilis on s’associen el retrocés del llenguatge i els excessos d’agitació. Chaslín, el 1912, es pregunta per la particular evolució d’alguns infants atraçats, epilèptics o turbulents i pensa si no són manifestacions tempranes de l’hebefrènia. Lutz condensa en el 1937
els símptomes de l’anomenada esquizofrènia infantil a partir de la perspectiva de Bleuler sobre l’esquizofrènia en l’adult. Heuyer, en la mateixa època, considera formes delirants, al·lucinatories o d’ensimismament.

2a. Part. 


Intervenció Educativa i Suports.

En l’apartat anterior, hem descrit les maneres de ser i viure d’aquest col·lectiu. En la seva edat infantil, aquest col·lectiu, té dret a l’educació i a la promoció personal. La comunitat educativa els inclou, en gran mida, com alumnes en escoles ordinàries. La seva participació en aquest món, és, en alguns casos possible, tenint cura de les seves Necessitats Educatives Especials.
Aquestes Necessitats Educatives Especials han de tenir present tant la dimensió personal i mental, com el Currículum Educatiu Ordinari.

El diàleg entre el món de l’Educació i els professionals de la Salut Mental crea les condicions d’atenció, tant des del punt de vista general com des del particular de cada cas. Els equips multidisciplinaris generen un treball en comú amb la finalitat d’optimitzar les possibilitats d’autonomia personal i social, el desenvolupament cognitiu, i la mentalitat, és a dir, el benestar i la qualitat de vida de la persona. Aquest diàleg també permet alleugerir les inquietuds i el malestar personal que pot despertar el treball amb aquests infants. Malauradament, cal tenir present que hi ha aspectes ineducables i incurables en el nen psicòtic crònic.

A. MODEL ASSISTENCIAL.

Cal partir d’un model assistencial d’atenció multidisciplinar que contempli la funció psicoeducativa i social, i la funció psicoterapèutica i psiquiàtrica. Per tant, el suport convenient a les actuacions del marc escolar es deriva de la assistència en Salut Mental.

Quan parlem del Disseny del Projecte Educatiu per aquests infants, no hem de perdre de vista que tot i tenir dret a rebre una educació, la seva patologia mental fa que també precisin de ser tractats com a malalts i que per tant, caldrà adaptar allò que per “ edat “ haurien de fer i aprendre a les condicions que ells presenten i que interfereixen seriosament en el desenvolupament de la seva autonomia i en l’establiment de relacions d’interacció amb l’entorn.

Per tant, cal un procés d’adequació i equilibri entre el caràcter normalitzador i el caràcter individualitzador del Projecte Curricular.

Com ja hem explicat en la 1a. Part. es tracta de persones en les que es mostren formes particulars de:

              - la instal·lació en el llenguatge i en la manera d’usar-lo,
              - la constitució del propi cos,
              - la relació amb els objectes de l’entorn,
              - la relació amb els altres.

L’estil de vida particular de cadascuna d’aquestes persones, en la seva condició d’alumne/a, de fill, d’usuari de la salut Mental, de ciutadà, etc., es suporta en la creació d’un seguit d’estratègies inventades per ell, i sovint amb la col·laboració d’altres ( equip, família, comunitat,... ). Aquestes estratègies permeten l’estabilització del seu malestar o el procés habilitador de millora, ja que:

Frenen l’angoixa i la intranquil·litat en el cos, 
Creen objectes que transaccionalment recolzen la relació amb els altres, 
Els lliguen a les persones que en tenen cura o conviuen amb ells, 
Temporalitzen els temps de la vida.

Aquestes estratègies dialectitzades amb els trastorns i les condicions que aquests imposen en relació als quatre elements esmentats, sovint els impedeix evolucionar en el camp dels aprenentatges escolars i socials. Les inèrcies de vida obtingudes en el procés creatiu de les estratègies obstaculitzen l’ús significatiu i funcional dels aprenentatges, fent-los entrar en crisi a l’hora d’assimilar-los i posar-los en la pràctica. Tornem a fer esment del seu estil de vida particular d’estar en el món.

Per això, ens trobem que moltes vegades aquests infants presenten problemes per generalitzar alguns dels aprenentatges adquirits en el centre, en contextos diferents.

El Projecte Educatiu ha de ser molt específic i pretendre amb el consentiment de l’infant, establir canvis en la seva posició en relació a:

- els hàbits/ habilitats d’autonomia personal
- el llenguatge i la comunicació, 
la interacció social ( amb els companys i amb els tutors ), 
i els aprenentatges instrumentals de les Àrees Curriculars Bàsiques.

Per això, el Projecte Educatiu hauria d’assumir dues finalitats bàsiques:

1. Pel que fa referència a les condicions psicopatològiques, perquè permeti modular i aprofitar el malestar del subjecte
2. Pel que són les necessitats educatives i socials, facilitant la progressiva adquisició d’habilitats personals i socials.

Permeten a l’infant accedir a una vida el més autònoma possible i la seva transició a la vida adulta.

Cal considerar els diferents interessos, curiositats i particularitats d’aquests infants, en el sentit de poder donar resposta tant de forma individual com grupal en el conjunt de situacions educatives diàries ( Currículum Adaptat ).

L’acció educativa és el resultat del diàleg que l’equip multidisciplinar sosté a l’hora de considerar els procediments i les estratègies d’intervenció això com els continguts a treballar per permetre aconseguir nivells més elevats d’integració personal i social i modificar algunes de les dificultats descrites.

Ens referim a situacions privilegiades que contribueixen a configurar els entorns educatius quotidians i que per tant, donen resposta a les necessitats vitals que conformen el règim de vida de qualsevol infant.

Definim per Entorn Educatiu un espai de confluència de diferents propostes, objectes i persones, a les quals els infants i joves els donen una significació particular, per a ells, per la seva vida i per la relació amb els altres.

Aquestes situacions privilegiades permeten anar constituint un context de participació en una activitat o situació educativa que comporta possibles canvis educatius que podrien conduir a un progrés subjectiu d’aquest infant.

El conjunt de situacions privilegiades que haurien d’estructurar l’Entorn Educatiu permeten els infants i joves compartir situacions, esdeveniments, objectes i persones.

B. PROPOSTES EDUCATIVES.

Les propostes educatives s'agrupen en diferents blocs, per donar resposta a una
sèrie d'objectius:

1. Podríem parlar d'un primer grup de situacions educatives que tenen a veure amb l'arribada, la salutació, el treball de calendari i la seqüenciació d'activitats, mitjançant la utilització de dibuixos i/o sistemes de signes gràfics.

La trobada diària amb els companys, amb els tutors, i amb els propis espais del centre, ens proporcionen un recull d'experiències respecte a com es presenten aquests infants ( com cadascun d'ells ens diu: " Hola, sóc aquí, m'he separat d'un altre entorn !" ) .

Veiem aquí, com en la repetició d'un nou dia que comença, l'infant pot experimentar la vivència del pas del temps i dels espais. Això li permet fer prevenció sobre el que passarà al llarg d'aquell dia i facilita el seu acolliment en l'espai que ha esdevingut, al llarg del temps, familiar. Això ens fa pensar en la importància d’anticipar verbalment a l’infant les situacions diferents o inesperades amb les que es pot trobar, generant en ell una confiança que li permeti relaxar el seu estat d’alerta ( davant els canvis, però també davant les imprevisibilitats dels companys ). Entre d’altres:

- Canvis en el ritme ( carnestoltes, setmanes culturals,...) 
Tornades de les diferents vacances o absències ( per alguns infants, fins i tot els dilluns, després d’un cap de setmana).
- Sovint, les sortides fora del recinte escolar. 
- Substitucions/baixes de mestres ( més importants quan més referents siguin per l’infant ).
- Etc...

La pròpia patologia ens mostra com el seu sentiment d'estar entre nosaltres, i per tant de no estar en altres llocs i amb altres persones, la vivència d’estar en el Centre depèn, de què tinguem cura d'aquest primer temps de l'arribada. Mantenir aquestes condicions permet que els infants puguin accedir a altres propostes educatives, que al llarg del dia es van succeint.

2. Un altre conjunt de propostes és el que té a veure amb el sentiment de la vida, el menjar i l’alimentació. Aquestes estan supeditades a les múltiples interpretacions trastornades – per restricció o excés- que es produeixen en l'esfera de l'alimentació, així com la manera de fer-ho. Les formes d’enfrontar el menjar i les dificultats per alimentar-se són degudes a les múltiples significacions que en deriven.

- L'aliment pot ser viscut, com una cosa nociva o que canvia el seu to vital i els pot enverinar.
- Pot ser, un objecte associat a la presència o absència de determinades persones.
- Per altres, l’acte d'engolir, redueix momentàniament la seva angoixa o l’augmenta.
- Per altres fa variar el seu estat de consciència o de la rememoració de la vivència històrica.
- Un altre grup és el constituït pels que la seva inèrcia personal els porta a no demanar o a no demostrar la seva gana.

3. Un tercer grup de situacions educatives és el relatiu als hàbits d'higiene i de relació i habilitació del propi cos, on assistim a les múltiples construccions, restriccions o excessos de mentalització de la identitat i de la conformació de la imatge del cos i dels seus orificis, dels circuits i suports en els altres i en l’entorn.

4. El quart bloc de situacions educatives el constitueixen aquelles en què se'ls proposa estris, materials, i espais diversos (tallers de cuina, jardineria, plàstica, activitats de matemàtiques, llengua ....), als quals els infants i joves els donen una significació particular del seu estar en el món. Aquestes propostes permeten que, progressivament, es puguin introduir nous objectius, vinculant-los als seus interessos, i què permetin realitzar un treball més globalitzador, oferint-los la possibilitat de fer un ús cada cop més significatiu i funcional dels aprenentatges proposats.
La seva curiositat no està relacionada amb l'entorn, sinó que hi ha un treball constant per defensar-se del seu malestar. Aquí és on apareixen, més clarament, conductes d'inhibició, al·lucinacinatòries, delirants, etc.

5. El darrer grup, de l’Etapa Bàsica, seria el d'aquelles propostes educatives que permeten la dialèctica de separació del seu nucli identitàri familiar i escolar. Són propostes de promoció del temps social i comunitari. És en les colònies, en les sortides a l'entorn immediat, en les activitats de lleure,... on es planteja el diàleg entre: l'acomodació al Centre com a lloc de vida on es produeixen noves rutines, i els espais de l'entorn familiar on les figures dels pares, germans i d'altres familiars han produït les primeres significacions personals.

6. Aquest grup de propostes educatives s’inclou en l’Educació vers la vida adulta. És evident, que a mesura que aquests infants creixen i/o milloren, cal introduir canvis en els entorns educatius que tinguin una relació directa que la transició a la vida adulta els
plantejarà i que estan relacionades, en definitiva, amb les edats de la vida. La intervenció en l’adolescència d’aquest col·lectiu té com a repte:

- el traspàs de la infància en la família a la vida en la comunitat,
- la identificació sexual vers l’alteritat,
- la promoció de la identitat ocupacional i laboral.

El treball educatiu en l’adolescència d’aquest col·lectiu té tres interlocutors privilegiats: la família i la comunitat, la diversitat sexual, i els agents integradors en la vida adulta. La imaginació de la projecció dels guanys adquirits en l’etapa bàsica de l’educació per afrontar els reptes que impliquen la separació de la família, la metamorfosi de la vida sexual infantil i la idea de ciutadà dinamitzen el procés.

Les situacions educatives que es projecten en la vida adulta, cal plantejar-les vers:

- la família i la comunitat per pensar i assumir conjuntament la idea de fer-se gran i separar-se del nucli familiar,
- col·laborar a assumir les variants de la identificació sexual, i les formes d’alteritat noves,
- els agents integradors en l’etapa adulta.

C. METODOLOGIA.

En el treball amb infant psicòtic es constata la importància que adquireix crear rutines, situacions i activitats que es repeteixin diàriament. La repetició i continuïtat d'aquestes situacions portarà al possible reconeixement i diferenciació dels objectes i materials habituals, així com establir relacions entre aquests objectes i la funció que els és pròpia. El reconeixement de la sèrie rutina-repetició permet a l’infant psicòtic mantenir certa estabilitat subjectiva; aquesta és una idea compartida tant per la funció educativa a l'hora de significar un progrés, com per la funció psicoterapèutica, en el sentit de plantejar guanys psíquics

En aquesta tasca és molt important l’actuació del Mestre-Tutor, perquè constitueix l’agent mediatitzador entre l’infant, els seus problemes i els elements de l’entorn on participa. Cal que el tutor mantingui una actitud observadora de tot allò que succeeix, sabent esperar per no anticipar-se als esdeveniments, amb disponibilitat a variar les seves previsions per ajustar l’acció educativa a les necessitats reals de cadascun dels infants i del grup en el seu conjunt .

Aquesta funció del Mestre-Tutor en un model Assistencial d’Atenció Multidisciplinar s’ha d’entendre com una funció mitjancera entre l’infant i la funció psicoterapèutica, en tant que permet vehicular les prescripcions d’ordre clínic amb les actuacions educatives.

El Tutor ha d’assumir el rol de dinamitzador del procés d’ajustament de l’acció educativa a les condicions derivades dels trastorns d’aquests infants, per tal d’optimitzar els possibles processos de canvi i cura.

Sovint, aquesta acció educativa esdevé contenidora de l’infant en els moments o etapes de crisis. Es tracta d’ajudar-lo a suportar el propi malestar facilitant-li elements per a poder referenciar i interpretar allò que li succeeix.

La intervenció educativa, i de Salut Mental, es realitza principalment en la comunicació amb l’infant. Cal tenir cura del llenguatge que emprem, és a dir:

- Com l’utilitzem 
- Com ens dirigim a ells

Aquestes persones s’han mentalitzat subjectivant la seva manera d’humanitzar-se i d’estar en el món amb un tipus de pensament que qualifiquem de psicòtic i que per tant hem de suposar que aquests tipus de pensament comporta un camp del llenguatge i un ús de la parla estructurats a partir de certes alteracions del llenguatge normalitzat, en la dimensió del codi i/o del missatge.

Sovint es constata la dificultat de representar la pròpia persona, els altres i el món sota les combinacions dels símbols de la llengua materna. Les alteracions en la comunicació es serien a partir de: les dificultats en l’elecció dels noms o dels pronoms personals; la significació mòrbida dels encontres i de les situacions; la dificultat de la significació de l’acció en els modes del temps verbals; la manca de representació de les experiències noves; la dificultat de distribuir les comunicacions que els altres els hi dirigeixen i a qui ells es dirigeixen...

També es produeixen situacions de comunicació en les que el llenguatge és distorsionat amb neo-codis de abast particular; en usos discrecionals de la parla en formes d’expressions estereotipades o ecolàlies; en diverses formes de mutismes; en estats al.lucinatoris en els que el subjecte al no interrompre el seu monòleg interior no es dirigeix als altres; estats proto-articulars o deficitaris de l’ús de la llengua...
Per dirigir-nos a ells convé estar il·lustrats d’aquesta particular manera d’estar immersors en la llengua i viure les relacions simbòliques. 

Diferents estratègies que estan al nostre abast per comunicar-nos i relacionar-nos amb aquests alumnes són:

-  la parla despersonalitzada, salvant les dificultats de la comunicació nominal o pre-nominal,
-  la modulació de la cadència entre la parla i els silencis, 
-  l’ús irònic o desenfadat de la parla per esmorteir i relativitzar la dimensió imperativa i de certesa del pensament psicòtic.
-  l’ús de sistemes de comunicació no orals alternatius i/o augmentatius ( signes gràfics, dibuixos, fotos, objectes, llenguatge gestual,...)

La persona autista o psicòtica viu la seva alienació a la llengua i a les relacions que aquesta produeix entre la imposició de certeses pròpies i la vivència del parlar dels altres com a ordres. La debilització d’aquesta ferotge vivència el fa entrar en crisi de despersonalització o de buits de significació de la vida. L’ús discrecional dels recursos que esmentem potencia que l’alumne es reubiqui en la comunicació amb noves combinacions de la llengua i de la parla.


 Altres recursos amb els que contem en la relació educativa-terapèutica són els objectes constituïts com a òrgans suplementaris de la comunicació i de la persona. Aquests tenen presentacions diverses, poden ser elegits a partir dels materials de la vida quotidiana, del conjunt d’estris educatius i d’aprenentatges, de la seva relació amb les necessitats i del cos,... La seva instauració i/o supressió parteix de la contingència i de la tàctica de l’atenció educativa.

També contem amb un seguit de recursos psicopedagògics, que en major o menor grau podem utilitzar per treballar amb aquests infants, sempre i quan respectem les condicions particulars i l’estil de vida que presenten. Són, la música, la psicomotricitat, la hipoteràpia, el dibuix, etc....per exemple,

Això vol dir, aprofitar allò que en essència ens ofereixen aquests recursos com a estratègies diverses d’intervenció, sense que es converteixin en quelcom intrusiu, ni que l’infant ho visqui de manera imperativa.
A tall d’exemple, direm que quan parlem de musicoteràpia en l’atenció dels infants psicòtics i autistes, en cap moment ens referim a que aquests aprenguin música. Fem referència al fet de que la utilització de la música pot ajudar a refrenar l’angoixa, la intranquil·litat en el cos, o a minvar o esmorteir els sorolls i les veus que alguns d’aquests infants senten.

Per això entenem la música com a un estri creatiu a utilitzar de manera terapèutica. A partir de l’observació i d’anar provant diferents músiques i diferents formes d’escoltar-la, veurem com cada infant en anirà mostrant la pauta a seguir, quin tipus de música, com vol que se li presenti, en quin moment la vol sentir i en quines condicions.

Per altra part contem amb el recurs farmacològic com un objecte complementari a l’acció educativa i psicoterapèutica, per a regular els excessos de l’angoixa i de l’humor, la parasitació al.lucinatòria de la consciència i les alteracions de l’impuls de l’acte.

3a. Part. 


Treball en Xarxa.

El món escolar és una realitat polièdrica que disposa d’un entramat complex per atendre les necessitats educatives especials Equip d’Assessorament Psicopedagògic i Desenvolupament Curricular (EAP), mestres en pedagogia terapèutica, mestres de suport, personal especialitzat en logopèdia, fisioteràpia...- que fa xarxa amb els dispositius de salut mental en les Taules de Coordinació Territorial ( CTIC). La dialèctica entre aquests recursos produeix un mosaic de dispositius que responen en cada època a les necessitats generades.

Com exposàvem a l'inici, els cursos de la malaltia i les necessitats educatives especials que generen els Trastorns Generalitzats del Desenvolupament són molt diversos. Trobem des d'infants que precisen un suport educatiu i sanitari molt ampli fins a cursos més benignes que poden compatibilitzar els seus malestars amb el règim escolar inclusiu o especial.

En aquest últim cas la xarxa d’atenció mental a la infància col·labora amb el món escolar des dels Centres de Desenvolupament i Atenció Precoç (CDIAP) i els Centres de Salut Mental Infanto Juvenil (CSMIJ) atenen les problemàtiques del desenvolupament i de salut mental que presenten pertorbacions limitades i que són susceptibles de ser atesos en programes ambulatoris.

Però, sovint, els Trastorns Generalitzats del Desenvolupament són trastorns globals que precisen un model d’Assistència Multidisciplinar. En aquest pressuposi els Centres Específics i els Centres Especials amb aules de autisme i psicosi són els dispositius mixtes educatius i sanitaris més adequats per la tasca.

El treball de l'equip multidisciplinar del Centre Específic, com a Centre de Recursos i Serveis, ha de facilitar la tasca:

- d’avaluar i determinar les necessitats educatives especials de la població de Trastorns Generalitzats del Desenvolupament del territori i preveure les necessitats en el futur,
proporcionar l’atenció en programes d’alta, mitja o baixa intensitat a la problemàtica mental que aquest col·lectiu d’infants i joves presenten,
proveir de programes de suport i d’ajust tant als Centres d’Educació Especial, com a les aules d’integració dels Centres Ordinaris i als itineraris dels Centres Inclusius,
- dissenyar nous espais per l’abordatge integral dels Trastorns Generalitzats del Desenvolupament en el temps d’inici i per tant    considerar les necessitats educatives especials de les aules de les Llars d’Infants i de P3 i P4.

. Cal tenir present que la resposta assistencial sorgeix com a producte de la interlocució entre els professionals de l’educació –psicopedagogs, mestres, educadors...- amb els professionals de la salut mental –psiquiatres, psicòlegs clínic...- i amb la intervenció social de les Àrees Bàsiques Socials (ABS) i els Equips d’Atenció a la Infància i a l’Adolescència (EAIA) . Aquesta conversa tècnica permet un treball d’investigació, reflexió i anàlisi de la praxis encaminat a permetre l’evolució d’una vida el més digne possible a aquests infants i joves. Cal trobar, en cada cas, les formes més adients per preservar el dret a la educació i a la salut.

Les Taules de Coordinació Territorial (Ctic) tenen com a objectiu principal per aquesta població optimitzar els recursos existents en el territori i disposar dels itineraris a implementar per a cada cas, segons les seves necessitats.


Bibliografia.

- Bettelheim, B. La fortaleza vacía. Editorial Laia. Barcelona, 1977. És una obra clàssica en la que es pot conèixer un tipus de comunitat terapèutica i casos exposats segons la seva evolució.

- Coromines, J. “Defenses autístiques en els nens picòtics: Estudi i aplicacions en psicoteràpia i en psicopedagogia”, dins el llibre de la pròpia autora Psicopatologia i desenvolupament arcaics. (pp. 103-124). Editorial Espaxs. Barcelona, 1991.

- Favre, J.P. Psicopedagogia del niño psicótico. Ed. Masson, 1983. Propostes psicopedagògiques a partir de les condicions clíniques.

- Garanto, J. L’alumne amb greus problemes de personalitat (Autisme i psicosi a l’escola). Necessitats educatives especials. Documents d’educació especial 12. Departament d’Ensenyament. Generalitat de Catalunya. 1990. Primer treball de síntesi entre l’educació i la clínica per posar les bases de l’època actual.

Gillberg, C. “Autisme i la seva diversitat de trastorns. Epidemiologia i neurobiologia”. A IV Jornades Catalanes d’Autisme i Psicosi Infantils...

IV Jornades Catalanes d’Autisme i Psicosi Infantils. Perspectives sobre l’autisme a finals de segle. Barcelona, 1994. ACTAPI.

- Jornades sobre Autisme i Psicosi a la infància i a l’adolescència. Respostes interdisciplinars. Publicació de APPS. Barcelona 1999. Interessant recull de aportacions de professionals dels centres específics de Catalunya, tant des de la vessant educativa com des de la clínica.

- Lefort, R i R. Nacimiento del Otro. Paidós. Barcelona, 1983. Exposició molt detallada de cursos clínics i de tractaments lacaninans on es constata la importància de la construcció del cos a partir del llenguatge i del forats dels sensoris.

- Mahler, M. Psicosis infantiles y otros trabajos. Paidós. Buenos Aires, 1984. Exposició de casos ordenada a partir de les relacions simbiòtiques dels infants amb els adults.

- Mazet, Ph. I Houzel, D. Psiquiatria del niño y del adolescente. Editorial Médica y Técnica. Barcelona, 1981. (Volum II, pp. 89-117)

- Meltzer, D. Exploración sobre el autismo. Paidós, 1979. Visió de l’evolució de l’autisme des de les premisses de M. Klein i els estats afectius en la primera infància.

- Negri, R. El significado de los Síntomas de Alarma en psicología precoz, dins la revista de l’Associació Catalana D’Atenció Precoç. Núm. 15-16, desembre 2000 (pp. 7-35). Barcelona 2000.

- Servei Català de la Salut. Grup de treball sobre psicosi i autisme. Barcelona, 1995. Publicació del Programa de Salut Mental de Catalunya dels acords entre especialistes a l’hora de considerar els diagnòstics, les classificacions de discapacitat i minusvalia, i les necessitats d’atenció psiquiàtrica i psicològica.

- Servei Català de la Salut. Serveis de Salut Mental en els Centres d’Educació Especial. Barcelona, 1997. Necessitats i programes d’atenció als nens amb autisme i psicosi.

- Tustin, F. Autismo y Psicosis Infantiles. Paidós. Buenos Aires, 1977. L’autora exposa quadres clínics d’autisme encasellat, d’autisme aeri i d’esquizofrènia infantil segons la visió anglosaxona.